| 年 | 月 | 日 | 種 別 | タ イ トル | 場 所 | 備 考 |
| 2008 | 12 | 21 | 集 会 | 千葉「障害児・者」の高校進学を実現する会 20周年記念集会「自立に向かって邁進せよ」 |
千葉市 |  |
| 2008 | 12 | 6 | 公開討論 | 日本小児科学会主催 第6回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム 「子どものいのちの輝きを支えるために －重度障害をもった子どもの人権と尊厳をどのように守るか」 |
大阪市 | |
| 2008 | 10 | 26 | シンポジウム＆コンサート | 障害者権利条約批准・ インクルーシブ教育推進ネットワーク 6歳の春を分けるな！シンポジウム＆コンサート |
東京都 千代田区 |
|
| 2008 | 10 | 10 | 報 告 | 医療的ケアが必要な障害者の地域生活を考える講演会「呼吸器をつけて地域で楽しく暮らそう！」報告 | - | |
| 2008 | 10 | 5 | 講演会 | 医療的ケアが必要な障害者の地域生活を考える講演会「呼吸器をつけて地域で楽しく暮らそう！」 | つくば市（茨城） | 終了 |
| 2008 | 10 | 1 | 資料掲載 | 9月27日「医療的ケアと自立を考えるシンポジウム」でのバクバクの会意見書と採択宣言文を掲載 | - | - |
| 2008 | 9 | 27 | シンポジウム | 医療的ケアと自立を考えるシンポジウム 輝くいのち、誰もが「普通」に生きられるように |
堺市（大阪） | 終了 |
| 2008 | 8 | - | 報 告 | 第１８回総会、講演会、交流会無事終了 | - | - |
| 2008 | 8 | ２～３ | 総会イベント | 第1８回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内 ～呼吸器をつけて、わたしらしく～ |
高知市（高知） | 終了 |
| 2008 | 5 | 29～31 | 学会展示 | 第50回 日本小児神経学会総会 ・患者・家族会 展示コーナー |
東京 | 終了 |
| 2008 | ７ | 26～27 | 学会展示 | 日本小児看護学会 第18回学術集会 ・患者・家族会 展示コーナー バクバクの会ブース ・ランチパフォーマンス 7月27日（日） 12：00～ |
名古屋（愛知） | 終了 |
| - | - | - | ＨＰ掲載 |
ＮＨＫ厚生文化事業団ＨＰ 平本 歩さん（兵庫）のインタビュー掲載 |
- | - |
| - | - | - | ビデオ貸出 | ＮＨＫ厚生文化事業団福祉ビデオライブラリー | - | - |
| 2007 | 8 | - | 報 告 | 第17回総会、講演会、交流会無事終了 | - | - |
| 2007 | 8 | 4～5 | 総会イベント | 大阪市（大阪） | 終了 |
１ 記念講演 1：30～3:00 （1：10 受付開始）
2 卒業生・受験生トーク ３：１０～４：３０
＜講演者のご紹介＞
平本 歩さん 人工呼吸器をつけて、地域の保育園・小学校・中学校・高校に通う。特技はPC・
「人工呼吸器をつけた子の親の会」（バクバクの会）編集長。
北村 小夜さん 元特殊学級担任。子ども達とのつきあいから子どもを分けてはならないことに気づき活動。
「一緒がいいならなぜ分けた」等著書多数。
仲井 秀和さん ３浪して葛南工業高校定時制へ入学。
高校卒業後に家を出て現在24時間介護を受けながら一人暮らしをしている。
９月に、日本ではじめて知的障害で特別基準認定を受ける。
*事前にお申し込みの必要はありません。直接会場においで下さい。
*「自立」を肌で感じられる集会です。様々な立場の方、多くのかたのご参加をお待ちしています。
主催：千葉「障害児・者」の高校進学を実現させる会20周年記念集会実行委員会
【問い合わせ先】 高村（電話＆ファックス043-295-6322） Eメールはこちら
第6回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム |
日本小児科学会主催 第6回日本小児科学会倫理委員会公開フォーラム
「子どものいのちの輝きを支えるために－重度障害をもった子どもの人権と尊厳をどのように守るか」の開催について
日本小児科学会倫理委員会
日本小児科学会倫理委員会公開フォーラムは、平成9年7月臓器移植法が成立後、小児への臓器移植の枠を広げることが、改訂の焦点とされており、検討されていることをきっかけに開始され、平成13年5月5日、「臓器移植はいかにあるべきか」のタイトルで第1回フォーラムを開催しました。その後、ほぼ毎年フォーラムを開催し、昨年7月には、小児の脳死臓器移植法の改正議論が進行している状況を踏まえて、新生児から小児までの重い病気のこども達が生きることの大切さを如何に社会に伝えるかを一般市民の皆様とともに考え、医療者として市民としてなすべきことを考えていくことを目的に第5回フォーラムを開催しました。
こうした経緯を踏まえ、今回は近年の著しい医療技術の進歩により、従来救命不可能であった超低出生体重児のintact survival（後遺症なき生存）が可能になると同時に、超重症児のように人工呼吸器や様々な医療的ケアを必要としながら在宅や病院、療育施設で過ごす重度障害をもった子どもが増加しています。こうした中、重度の子どもたちの「いのちの輝き」をどのように支えるか、とくに自分で意思表示のできない子どもの人権と尊厳をどのように守るかを、医療者の現場の立場だけでなく、ご家族の立場、神学・倫理学・法学の立場、マスコミの立場から発言をしていただき多面的に討論したく思います。是非医療者だけでなく、多くの一般の方々、非医療者の方々が参加して下さり、子どものいのちの輝きについて、そのTotal
Careについて、子どもの人権と尊厳を守る視点からより良い医療の選択と支援システムの構築を一緒に考えていただければ幸いです。多くの方々の参加をお待ちしています。
開催についてご質問または問い合わせがある場合は、下記にご連絡下さい
連絡先（メールのみ対応）：
淀川キリスト教病院、小児科事務担当
鍋谷まこと、和田浩
日時：１２月６日（土）１３：３０−１７：００
会場：薬業年金会館（大阪市中央区：地下鉄「谷町６丁目」駅 C階段4番出口直結）
＊日本小児科学会専門医研修集会5単位
司会：船戸正久（淀川キリスト教病院小児科）、田中英高（大阪医科大学小児科）
【発表】（各20分）13：30—15：00
１）前田浩利（あおぞら診療所新松戸）：子どものいのちの輝きと小児の在宅医療支援
２）山田美智子（神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設）：重症障害児のいのちの輝きと尊厳ある医療の選択
３）田中千鶴子（昭和大学保健医療学部看護学科）：家族が願う子どもと家族のTotal care
４）多田羅竜平（大阪市立北市民病院小児科兼緩和医療科）：英国における小児の在宅支援と緩和ケアチームの働き
【休憩】15：00—15：10
【コメント】（各10分）15：10−16：00
１）松本信愛（聖トマス大学人間文化共生学部）：子どもの尊厳を支えるための提言
２）掛江直子（国立成育医療センター研究所）：生命倫理学から見た子どもの最善の利益とは？
３）甲斐克則（早稲田大学大学院法務研究科）：自分で意思表示ができない子どもの最善の利益を誰が代弁すべきか？
４）和田和子（大阪大学医学部付属病院総合周産期母子医療センター）：医療の現場から思うこと
５）若林久展（共同通信）：「さよならのプリズムー終末期医療は今」の取材から見えたいのちの輝き
【総合討論】16：00−17：00
【指定発言】
谷澤隆邦（兵庫医科大学小児科教授、日本小児科学会倫理委員会委員長）
集会を成功させて、分離別学体制を変えよう！ |
今、インクルーシブ教育の実現に大きな一歩を踏み出す時です。
６歳の春を分けている分離別学の現行法は、障害者権利条約の理念に矛盾しています。しかし、御存知のように文部科学省は、インクルージョンを「包容」などと訳して、現行法を変えずとも条約は批准できると思っているようです。このことに危機感をもった者たちが呼びかけ人となって発足した「インクルネット」が、全国の「共生・共学」の仲間に呼びかけ、案内文の要領で集会をひらきます。
■日時：2008年１０月２６日（日）
■開場：12時30分
■開会：1時
■閉会：4時45分
■プログラム
・講演 坂本祐之輔さん（東松山市長）／東 俊裕さん（弁護士）
・パネルディスカッション
坂本市長・東さん・文科省（交渉中）
・ミニコンサート 李政美さん
・これからに向けて行動提起・討議
■参加費 2000円（資料代含）
■場所 東京都しごとセンター講堂
■主催 障害者権利条約批准．
インクルーシブ教育推進ネットワーク
◆くわしくは、以下のPDFファイルをダウンロードしてご覧下さい。
＊集会チラシ
＊障害者権利条約批准・インクルーシブ教育推進ネットワークにご賛同くださいました皆様（お知らせとご参加・ご協力のお願い）
10月5日に平本歩さんに来ていただいた講演会には、大塚会長や栃木支部の方などたくさんの方に来ていただき本当にありがとうございました。73組100名近い参加者がありました。
医療的ケアの子どもがいる家族の方は、歩さんの講演を聞いて、今まで自分で無理と思ってあきらめていたけど、いろんなことができることがわかってうれしかった・・という感想をいただきました。
そして、当日会場に来てくださっていた牛久市役所の方が「こんなにたくさんの医療的ケアの人が地域にいることをしらなかった。まず吸引のできるヘルパーを増やす為に吸引研修会をしよう！」と言ってくださり、その日のうちに社協に連絡してくださって、昨日、第一回目の打ち合わせをしました。さらに、研修会のあと、「まず牛久市の事業所から医療的ケアを始めて、それを他の事業所にも波及させよう。」と言ってくださいました。
今回、平本さんとお母さんとヘルパーさんと長い時間一緒にいさせてもらって、私自身、とってもとっても勉強になり、そして元気になりました。ヘルパーの吉本さんの「何でもやろうと思えばできる！」という言葉と、ホテルで歩さんの入浴の時の工夫の話を聞いて、「ほんまや！私もやるで！」と思いました。
小さな動きが、思いがけない大きな動きを生み出すような気がしています。
平本さん、みなさま、本当にありがとうございました。
すぺーす結 杉井
医療的ケアが必要な障害者の地域生活を考える講演会 |
「医療的ケアが必要だと、どこにも行けない」「介護は家族が全部しなくっちゃ」と思っていませんか？
人工呼吸器を24時間つけて、家族と一緒に暮し、ヘルパーさんと外出したり、友達と会ったり、楽しく地域の中で暮している兵庫県尼崎市の平本歩さん（２２歳）をお迎えして、医療的ケアが必要な人が、地域で安心して自分らしく生活するためには何が必要なのかを、みんなで考えましょう。
日 時：2008年１０月５日（日）１０時～１５時 内 容： ・第1部 平本歩さん講演会 茨城の医療的ケアが必要な子どもたちの紹介 ・第２部 交流会 場 所：つくば国際会議場 大会議室１０２ つくば市竹園2丁目20番3号 ℡029－861－0001 つくばエキスプレス「つくばセンター」駅下車徒歩１０分 参加費：1000円（一家族）＊10時～12時まできょうだい児の保育あり800円（要予約：9月19日まで） 主催：すぺーす結 共催：人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）茨城支部 医療的ケアが必要な子の居場所を作る会（医ケアの会） 医療的ケアが必要な子の在宅生活を支える会ミット 後援：茨城県、茨城県社会福祉協議会、牛久市、牛久市社会福祉協議会、つくば市、つくば市社会福祉協議会 |
平本歩さん プロフィール
兵庫県尼崎市在住。22歳。進行性の筋疾患「ミトコンドリア筋症」のため、乳児期から人工呼吸器を装着。4歳の時に在宅を開始し、地域の保育園・小学校・中学校・高校に通い、現在多くのヘルパーの支援を得て、自立生活をしています。NHK「きらっといきる」に出演。
ー昨年亡くなった父の遺言「自立に向かって邁進せよ！」を胸に、人工呼吸器をつけた子ども達が、地域で当たり前に暮らしていけるように、さまざまな活動を行っています。
人工呼吸器をつけた子の親の会「バクバク」誌編集長。
問合せ・申込み すぺーす結
〒300-1237 牛久市田宮３－８－６
℡＆fax ０２９－８７２－０４０２
E-mail こちら
＊この講演会は、中央ろうきん社会貢献基金の助成を受けて実施しています。
下記の「医療的ケアと自立を考えるシンポジウム」で採択された宣言文を掲載しました。
シンポジウムに提出したバクバクの会の意見書も合わせて掲載しています。→こちら
【医療的ケアと自立を考えるシンポジウム】 今求められている、学校卒業後における障害者と家族への生活支援 |
| ≪シンポジウム≫ 10:30～10:40 〈開催に当たって〉「医療的ケアを考える視点」 船戸正久（実行委員会委員長、淀川キリスト教病院母子センター長･小児科部長） 10:40～11:30 基調講演 「地域で当たり前の生活を過ごせるように」 日浦美智江（社会福祉法人｢訪問の家｣理事長） 12:30～14:45 ＜ディスカッション＞ 〈コーディネーター〉 飯野 順子（元東京都立村山養護学校校長） 基調報告「家族の叫びに応えるために」 〈シンポジスト〉 平 本 歩（人工呼吸器をつけ、地域に生きて、自立に邁進する人） 折田 みどり（保護者・ヘルパー バクバクの会事務局長） 山田美智子（医師 前神奈川県立こども医療センター重症心身障害児施設長） 蒲原 基道（厚生労働省 障害保健福祉部企画課長） 〈コメンテーター〉 塩田 幸雄（福祉医療機構理事 元厚生労働省障害保健福祉部長） 14:45～14:55 ＜宣 言＞ 「地域で自立して生きる」 14:55～15:00 閉会挨拶 春見 静子（愛知淑徳大学教授） （以上、敬称略） |
10:00～17:00≪医療的ケア実習モデル展示≫
・小児看護実習モデル(小児医療的ケアを含む) “まあちゃん”
・万能型成人実習モデル “さくら”
・吸引シミュレータ“Qちゃん”
15:00～17:00≪医療的ケアミニ講習会≫ 講義・指導 医療的ケア連絡協議会
シンポジウム終了後、ロビーにて、医療的ケアの基礎知識（講義）と吸引シュミレータQちゃんを使った吸引講習を行います。お時間のある方は、是非お立ち寄り下さい。
【懇親夕食会】前日26日（金）18:00よりビッグ･アイ「研修室」にて（会費3,000円）。
参加希望の方は、宿泊の有無を明記してお申し込みください。
【参加費】 1,000円 【定 員】 500名 【締 切】 2008年9月10日（水）
【申込み】 裏面申し込み欄の住所・氏名・所属・連絡先（ｍａｉｌ・FAX・TEL）に記入の上、FAXにて（mailかハガキでは明記して）下記までお送りください。
【申込先】 生活福祉研究機構関西事務所「医療的ケア・シンポジウム」係
〒640-0364和歌山市口須佐310‐1 （TEL：073-478-3060）
FAX：073-478-1556 ｍａｉｌ：LET07554@nifty.com
【医療的ケアと自立を考えるシンポジウム実行委員会委員】
| 委員長 | 船戸 正久 | 淀川キリスト教病院母子センター長･小児科部長 |
| 副委員長 | 岩崎 隆彦 | 淡路こども園園長 |
| 委員 | 春見 静子 | 愛知淑徳大学教授 |
| 飯野 順子 | 元都立村山養護学校校長 | |
| 日浦美智江 | 社会福祉法人｢訪問の家｣理事長 | |
| 山田美智子 | 前神奈川県立子ども医療センター重症心身障害児施設長･医師 | |
| 松尾ひろ子 | 大阪府肢体不自由児者父母の会連合会会長 | |
| 成田 憲子 | 大阪府重症心身障害児･者を支える会副会長 | |
| 折田みどり | 人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会事務局長 | |
| 西尾 元秀 | 障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議事務局次長 | |
| 幹 事 | 宇野 裕 | 日本社会事業大学専務理事 |
| 土井 康晴 | 生活福祉研究機構専務理事 | |
| 菊野 暎子 | 生活福祉研究機構事務局長 |
【協力団体】
大阪府肢体不自由児者父母の会連合会
大阪府重症心身障害児･者を支える会
医療的ケア連絡協議会
人工呼吸器をつけた子の親の会・バクバクの会
障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議、東京都重症心身障害児(者)を守る会
卒業後の医療的ケアを考える親の会、｢訪問の家｣保護者会
お陰様を持ちまして、高知県での第18回 定期総会 交流会 講演会＆シンポジウムは、無事終了いたしました。
８月２日の交流会は地元はもちろん全国から９２名、翌３日の総会も７０名近くが集いました。さらに８月３日の講演会・シンポジウムでは、一般参加者が１２２名と立ち見も出るほどの、予想をはるかに超える大勢のみなさまにご参加いただき本当にありがとうございました。
みなさまからいただいた感想アンケートからもおひとりおひとりの「誰でも暮らせる街にするぜよ！」という決意が溢れ、わたしたちもみなさまとともにこれから前に進んで行こうという決意を新たにしております。今後ともご支援のほどよろしくお願いいたします。
最後になりましたが、現地サポーター、ボランティア、関係者のみなさま、ほんとうにありがとうございました。
高知県の実行委員会のみなさま、大変お疲れさまでした。
当日参加できなかったみなさまは、バクバク次号の総会報告特集をお楽しみに。
また、１年がんばりましょう。来年度の第１９回総会は愛知県の名古屋方面にて、８月１～２日開催の予定です。
また、１年間皆でがんばりましょう。
200８年度 第1８回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内
～呼吸器をつけて、わたしらしく～
ここ数年、障害者を取り巻く社会や制度の変化はめまぐるしく、私たちはその真っ只中で、呼吸器をつけていてもわたしらしく生きようと懸命に前へ前へと進もうとしています。このような中で、人の力を借りないと生きていけない私たちは、時として信じられないような出来事や突如として立ちはだかる巨大な壁にぶち当たり、悩み傷つき立ち止まりながらも、精一杯生きています。
呼吸器をつけても、たくさんのことができます。たくさんの喜びが味わえます。たくさんの悲しみも味わえます。そしてたくさんの苦労もあり得るのです。講演会では、呼吸器をつけてわたしらしい自立生活を邁進し続ける日々の中から、平本歩さんにこれまでの歩みや希望ある未来についてお話いただきます。シンポジウムでは、それぞれの立場から呼吸器をつけてわたしらしく生きる在宅生活や社会での自立を目指して奮闘している皆さんにお話いただきます。
『人工呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、更にどこの地に生まれようとも、諦めることなく、人間らしく生きていきたい！』そんな社会の実現を目指し、未来に向かって希望を持って生きていくことの課題や求められることは何か、また私たちひとり一人ができることは何かを、平本歩さん、シンポジストの皆さんと共に考え、不安やとまどいを“やる気”に変える会にしていきます。
◆とき◆２００８年８月３日（日）１３：００～１６：００
◆ところ◆ウェルサンピア高知
高知県高知市高須 砂地155番地（TEL088-866-7000)
◆参加費 ： 資料代 ３００円
◆講演会＆シンポジウム◆
テーマ 「呼吸器をつけて、わたしらしく」～誰でも暮らせる高知にするぜよ！～
●基調講演 （１３：００～１４：００）
＊バクバクの会 平本 歩 氏
●シンポジウム（１４：００～１６：００）
＊高橋 真子氏（バクバクの会 中四国支部幹事）
「わたしの人生、今までとこれから」
＊横山 澄男氏（バクバクの会 中四国支部会員）
「入院から在宅までの道のり」
＊竹村 和花氏（香南市福祉事務所 社会福祉係 保健師）
「在宅生活のススメ」～在宅支援を考える～
＊山本 君子氏（高知県ホームヘルパー連絡協議会会長）
都築 敦子氏（ヘルパーステーションおせっかい）
「ヘルパーがしたいこと・できること・させてもらえること…」～ヘルパーっていったい何よ！？～
＊コーディネーター 岡田 真二氏（日教組・高知・障害児教育部会）
◆お問い合わせ◆
バクバクの会事務局
◆主 催◆
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
バクバクの会 中四国支部
◆後 援◆
うぇるぱ高知/障害児を普通学級へ・全国連絡会 高知ぢべたの会/
◆協 賛◆
（調整中）
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
２００８年度 第１８回 定期総会・交流会ご案内
今年は、バクバクの会発祥の地、大阪に引き続き、四国・高知で開催します。
これまでに組織的な活動（交流会・学習会等）の積み重ねのないまま、突如、四国初の開催。ここ、高知のバクバクっ子も“人間らしい当たり前の暮らし”を求めて、厳しい諸条件、制度の中をあきらめず、粘り強く生きてきました。その間、バクバクの会の存在や営みにどれだけ元気や勇気をもらい、足元を照らしてもらってきたことか…。
『呼吸器をつけていても、どんな障害があっても、更にどこの地に生まれようとも、諦めることなく、人間らしく生きていきたい！』今回、この高知に全国の仲間、家族が集い、未来に向けて希望を持って生きていくための元気を分かち合いたいと、不安やとまどいを“やる気”に変えて、一同が力を合わせ準備を進めています。
この夏、是非、南国土佐の高知へお越しください。高知の仲間一同、心待ちにしております。
◆とき◆２００８年８月２日（土）交流会～３日（日）総会・講演会
◆ところ◆ウェルサンピア高知
高知県高知市高須 砂地155番地（TEL088-866-7000)
◆ 交流会◆（シンガーソングライターの“う～み”さんも来るよ！いっしょに歌おう！）
８月２日（土） １８：００～２０：００（参加費：５，０００円）
◆定期総会 ◆
８月３日（日） ９：３０～１１：３０
◆バクバクっ子紹介＆記念撮影◆１１：３０～１２：００
●第50回 日本小児神経学会総会（2008年5月29日～31日 ホテル日航東京）
・患者・家族会 展示コーナー (今回はバクバクの会はブースは出しておりませんが、リーフレットが置いてあります。）
●日本小児看護学会 第18回学術集会 （2008年7月26日～27日 名古屋国際会議場2号館）
・患者・家族会 展示コーナー バクバクの会ブース
・ランチパフォーマンス 7月27日（日） 12：00～13：00 （名古屋国際会議場 第4会場）
バクバクの会からは、バクバク娘 天野志保さんのトークショー（10分）を予定
※各学会の患者・家族会展示コーナーのバクバクの会のブースにぜひお立ち寄り下さい。
ご好評の『バクバクっ子の為の生活便利帳』をはじめ、バクバクの会の出版物の販売やリーフレットの配布も行っています。
●NHK厚生文化事業団のホームページに平本歩さんのインタビューが掲載されました。
●NHK厚生文化事業団の福祉ビデオライブラリーにNHKテレビ番組「きらっといきる」に出演した平本歩さんの回が登録されました。
くわしくはこちら
お陰様を持ちまして、第17回 定期総会 交流会 講演会＆シンポジウムは、無事終了いたしました。本当にありがとうございました。
講演会・シンポジウムは、会員以外にも、全国からおいでいただき、とても有意義でパワーがチャージできた集いとなりました。残念ながら参加できなかったみなさん、次回の会報『バクバク』の報告特集を楽しみにしていてくださいね。
＜参加いただいたみなさま＞
４日 交流会 ： 全１１２名（内バクバクっ子１６名・こども２１名）
５日 総会 ： 全１７７名（内バクバクっ子２２名・こども２０名・ボランティア３１名）
講演会 ： 全２８１名（内バクバクっ子２０名・こども２０名ボランティア３１名・一般参加者９６名）
ありがとうございました！
2007年度 第17回 定期総会 講演会＆シンポジウムのご案内
～人工呼吸器をつけた子どもたちの自立に向けて～
この数年、障害者をとりまく社会環境や制度は大きく変化しました。
しかし、呼吸器をつけて生きる子どもたちが、当たり前に自立して生きられる状況ではありません。交通機関の利用、就学、日常生活においても、たびたび問題がおこります。本人主体の支援がなされないため自立を妨げ、多くの家族が日々困憊しているのが現状です。このような弱い社会ではなく、力強い安心社会のために語り合わなければなりません。 人工呼吸器をつけていてもどんな障害があっても、当たり前に自立して生きられる社会とはどんな社会なのでしょうか？
講演会では、17年間、呼吸器とともに在宅生活を続けてこられた平本歩さんの暮らしと想い、そして、これから望むことについてお話いただきます。
シンポジウムでは、呼吸器をつけながら自立生活をされている女性、歩さんのサポートの中心的存在であるヘルパーの方に実生活のことをお話いただき、障害者の自立と完全参加をめざす大阪連絡会議の方には自立支援法について、重心施設の施設長の方には施設と地域生活支援について、行政からは大阪府教育委員会の方に教育の場における支援についてお話いただきます。 平本歩さん、シンポジストの皆さんと共に、呼吸器をつけた子どもたちの自立を実現していくために、問題点や課題を明らかにし、何が必要なのかを考えます。
◆とき◆２００７年８月５日（日）１３：００～１６：３０
◆ところ◆ホテル阪急エキスポパーク
大阪府吹田市千里万博公園１－５ （TEL 06-6878-5151）
◆参加費 ： 資料代 ３００円
◆講演会＆シンポジウム◆
テーマ 「呼吸器をつけて地域で暮らす～自立に向けて～」
●基調講演 （１３：００～１４：００）
＊バクバクの会 平本 歩 氏
●シンポジウム（１４：００～１６：３０）
＊町田 久美子 氏 （㈱はぁとふる代表取締役）
「新たな決断・地域で暮らしていくために」
＊吉本 奈央子 氏 （介護舎 てにてを サービス提供責任者）
「歩さんのサポートの現状と今後の課題」
＊姜 博久 氏 （障害者自立生活センター スクラム代表）
「障害者自立支援法の問題点と課題」
＊杉本 健郎 氏 （社会福祉法人びわこ学園統括施設長）
「重心施設と地域生活支援」
＊矢木 克典 氏 （大阪府教育委員会障害教育課主任指導主事・主査）
「地域小中学校における看護師補助金制度化の経緯と意義」
＊コーディネーター 河野 秀忠 氏 （そよ風のように街に出よう編集長）
◆お問い合わせ◆
バクバクの会事務局（Ｔ＆Ｆ： 072-724-2007）
◆主 催◆
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
バクバクの会 関西支部
◆後 援◆
大阪府/大阪府教育委員会/大阪市/大阪市教育委員会/吹田市/社団法人 大阪府医師会/ 社団法人 大阪府看護協会/ベンチレーター使用者ネットワーク/日本ＡＬＳ協会近畿ブロック/自治労近畿地方連絡協議会/大阪頸髄損傷者連絡会/大阪府教職員組合/障害者の自立と完全参加を目指す大阪連絡会議/NPO法人自立生活センターさっぽろ/ （予定）大阪市教職員組合 協賛： ㈱エムジー大阪/フジ･レスピロニクス㈱/
人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会）
２００７年度 第１７回 定期総会・交流会ご案内
一つの病院で出会った7 家族が、人工呼吸器をつけていても“ひとりの人間・ひとりの子ども”として当たり前に生きることができる社会環境づくりをめざして、18 年前出発しました。その後、10 周年記念大会を大阪で開催し、それから７年、全国を巡って今年再び大阪へと戻ってきました。その間、各地のバクバクっ子、サポートして下さる方と大勢知り合えたこと大変うれしく思います。
昨年5 月、何もないところから始まったバクバクの会を牽引し続けてきた、前会長の平本弘冨美さんが急逝されました。大黒柱を失い、大きなショックを受けた私たちですが、今総会では、平本さんが残してくれたものを再確認し、今後の活動に活かしていきたいと思います。交流会では、平本さんの想い出をともに語りあい、総会、講演会＆シンポジウムでは、バクバクっ子とともにある豊かな未来を展望いたしましょう。
全国のなかまが集い、より元気になって帰っていただけるよう、関西支部一同力をあわせて準備を進めております。この夏は、ぜひ大阪にお越しください。みなさまのご参加をこころからお待ちしています。
◆とき◆２００７年８月４日（土）交流会～５日（日）総会・講演会
◆ところ◆ホテル阪急エキスポパーク （宿泊、総会・講演会参加者は駐車料金無料）
大阪府吹田市千里万博公園１－５ （TEL 06-6878-5151）
◆ 交流会◆
８月４日（土） １８：００～２０：００（参加費：５，０００円）
◆定期総会 ◆
８月５日（日） ９：３０～１１：３０
◆バクバクっ子紹介＆記念撮影◆１１：３０～１２：００
◆前会長 平本弘冨美氏 追悼映像上映◆１２：５０～１３：００
